【百道编按】今年4月2日是第10个“世界自闭症关注日”。黑龙江教育出版社推出的《守望星星的孩子：来自中国孤独症群体的报告》是中国第一部全面介绍孤独症群体的图书，全方位、多角度的反映我了国目前孤独症患者群体现状，为关爱这一特殊群体提供了依据和线索。

孤独症(autism)，又称自闭症或孤独性障碍等，在现代社会中发病率越来越高，但因自闭症患者容貌与正常人没有区别，病症表现不明显，往往被忽视，是一个尚没有被全社会知道、了解的病症。这种病病因不明，至今没有完全得到治愈的病例。

2007年12月联合国大会通过决议：从2008年起，将每年的4月2日定为世界自闭症日，以提高人们对自闭症和相关研究与诊断以及自闭症患者的关注，今年的4月2日是第10个“世界自闭症日”。

《守望星星的孩子：来自中国孤独症群体的报告》作者聂昱冰深入孤独症研究与康复第一线，采访了大量相关人员，获得第一手宝贵资料。历时3年，几易其稿，全方位、多角度的反映我了国目前孤独症患者群体现状。

【精彩书摘】

女人，你的名字叫“坚韧”

1. 黑夜，在那天突然降临

她叫崔玮，1969年生人，是出版社的一位老师把她介绍给我的。老师说的第一句话就是：“她是本溪市博物馆的馆长，非常优秀，高高的个子，人也很漂亮。”声音中充满惋惜。

崔玮本来应该有一个非常圆满的人生。她和丈夫是大学同学，两家都是本溪当地人，毕业后，两个人也都找到了自己喜欢的工作。一个在博物馆，一个在大学。无疑，这是很多喜欢读书的人所渴望的人生方式和婚姻组合。

用崔玮自己的话说：“如果孩子没得这病，我们的日子真是挺好的，本溪是个小城市，消费不高，两个人工作都不错，我们也不是那种非要大富大贵的人，过这种平常的小日子，就挺知足的。”

可命运偏偏不肯放过这两个乐天安命的人。

1994年，他们的儿子出生了，一出生就是个8斤多的大胖小子。孩子刚一落地，婆婆就兴高采烈地承担起了所有照顾孙子的任务，而且乐在其中。

从他们给孩子起的名字“源明”，也不难看出，这一家人当时的快乐。这个孩子，是希望、是光明，他的到来把这个家庭通向遥远未来的路，照得亮亮堂堂。

后来，崔玮总是回忆，儿子究竟在哪个环节第一次显现出了病症，可是真的想不出来。她只记得，婴儿时的小源明不仅没有让人觉得有问题，反倒很多地方都显露出过人的天赋。

比如说，他才两三个月的时候，就能分辨出左右、上下，这些抽象的概念。他从来没有把鞋子的左右脚穿反过。有时候小源明自己拿起一张报纸、一本图画书，像模像样地看看，也从来没拿倒过，书籍报纸，所有印着字的东西，在他手里，永远都是正着的。

家人们窃喜，觉得这个孩子还真是挺聪明的。

可是后来，随着小源明一点点长大，问题慢慢显露出来。他不会讲话，眼神也从来不和人交流，而且每天到了固定的时间，例如下午三四点钟，就拼命哭闹，完全没有办法制止他。

到了小源明两岁半的时候，这些症状仍旧没有改善。年轻的父母开始带着他四处求医。可惜，在当时，1995、1996年的时候，别说本溪，就连沈阳第一医院、第二医院这些大医院里的医生，都没有“孤独症”这个概念。

医生只能围绕“听力”、“神经”这些方面进行诊断，所以一直也没能查出小源明的真正病因。这种情况让医生也很困惑，以至于有一次，甚至给小源明做出了一个“抑郁症”的诊断。一个还不懂事的孩子，哪来的抑郁症？！这个结果，让崔玮恼怒不已，但又无可奈何。

一边是病急乱投医的年轻父母，一边是束手无策的医生，两边都渴望能够找到一个正确的诊断，可没有人能够帮助他们。而就在这个过程中，在他们身旁，小源明不可阻挡地一天天长大了。

对于孤独症儿童来说，时间是最宝贵的，也是最无情的，因为越早开始康复治疗，孩子就能够越早摆脱病魔的阴影。这就仿佛是夏天的天气，这一块是阴云密布，另一块则是蓝天白云、艳阳高照，虽然“康复训练”不能做到一步就把孩子彻底带到蓝天之下，但是能让他们一点点朝着晴朗的方向走，渐渐靠近阳光。可小源明却因为当时的医疗条件所限，在很多年里，都只能待在乌云下最黑暗的那个角落，眼睁睁错过了六岁之前的黄金康复期。

幸好在这期间，奶奶从来没有放弃教导孙子，老人就靠每天不停地跟他说话、反反复复地说、来来回回地说，总算教会了小源明说一些简单的词，还认识了一些颜色。

但同时，家人也发现，源明的一些当时看来很古怪的行为（后来知道了，这是孤独症儿童的一种典型表现：行为刻板）更严重了。比如说，因为周六去姥姥家，所以每周六的同一时间，就必须去姥姥家，而且要使用同样的交通工具，走同样的路线。如果不能满足他的这些要求，他就会没完没了地闹。

家人们因为完全不明白这种行为的起因，所以只能对源明做着消极却无力的纠正。

这幅画面让人感叹也让人伤感：在漆黑的暗夜中，渐渐年迈的奶奶带着孙子踯躅向前，想向命运争取一线希望。

小源明四岁半的时候，崔玮把他送进了幼儿园。当时，全家人都对这次入园求学抱着极高的期望。因为直到那个时候，小源明的病仍旧没有得到一个准确的说法。有时候，没有说法，也是一种希望。所以，人们都在暗自期盼着，也许这孩子只是开窍晚，当他进入到一个适合的环境之后，可能属于他的那盏生命之灯，就会被点亮。

可是，希望之火又一次被彻底扑灭了。在进入集体环境之后，小源明的刻板行为更加凸显出来。因为在家里的时候，家人还能做到尽量顺应他的心意，可在幼儿园里，这一点就很难做到了。而小源明仍旧要求，每位老师和小朋友在什么时间段做什么事，都必须符合他的认知，如果他觉得老师或者小朋友的行为发生了改变，就极度不适应，必须让他们变回来，否则他就不停哭闹。班级里根本没法维持正常的秩序。

一周后，小源明被幼儿园退了回来。上学的路，就此被彻底阻断了。

又过了一段时间，沈阳一家医院中的一位医生，从书中看到了“孤独症”这个名称，开始对小源明的行为一一对应，最后得出结论：他很可能是患有孤独症。

但小源明的病究竟是否真的就是孤独症？如果真是孤独症又该如何治疗？这些问题，书中都没有答案。

崔玮一家人眼前的世界仍旧是迷茫的。

直到源明六岁的时候，北京的一位专家到大连做关于孤独症的巡诊和讲座，崔玮带着小源明到了大连。这一次，她终于拿到了一份迟来了四年的诊断结果：孤独症，狂躁型，重度。

有结果和没有结果，究竟哪一个更残酷？

没有人知道，也没有人能说清。

……

3. 一声呼喊

虽然一直都在警醒着自己，要正视命运的残酷，不要多存幻想，因为幻想破灭的打击更为沉重，但崔玮还是没想到，源明和他们这个家的苦难远远没有到尽头。

就在前两年，源明突然爆发了癫痫（孤独症人士伴发癫痫的病例很常见）。而且他的情况更差了，以前学会的很多语言和正确行为，现在都不再使用了，狂躁和刻板也越发的明显。

周晓刚因为学校的政策原因，不能再继续停薪留职，所以他只好回到学校，幸好学校领导通情达理，知道他家中的情况，给予了他一些照顾，让他晚上看图书馆。这样，至少夫妻俩能够继续保持两班倒着看护儿子。

和十几年前不同的是，他们夫妻已经不再年轻了，可源明却长大了，一米八十多的大个子，如果他执拗地想要做什么，父母根本制止不住他。

崔玮说，源明年纪小的那会儿，他们夫妻把问题想简单了，总想着，他俩能照顾的时候就这么带着他，等有一天带不动了，就带他一起离开这个世界。可随着时间一天天流逝，崔玮才明白，原来，在“力不从心”和“离开这个世界”之间，还有那么长的一段距离，长到让人完全看不见前方的风景，只能看到眼前的迷雾。

本来，有一段时间，每天上午，可以送源明到一个爱心之家去，那是一个公益机构，专门供那些智力有障碍的人在里面做些手工之类的活动，让他们也能有机会过一过群体生活。可是因为源明有一个习惯，他从来都不让房子开窗，他待的房间，必须门窗紧闭。现在是夏天，爱心之家没有空调，他又不让开窗，无奈之下，只好让他暂时回家，过完夏天再说。这样一来，源明又只能每天待在家里了。

崔玮举了源明日常生活中的一个事例。

他爱吃烤串，想吃了，就必须出门去吃，还要把这一条街一家挨一家的吃遍，然后才肯回家。可现在，他吃一遍已经不行了，从头到尾吃一遍之后，又要再吃一遍，根本不听劝阻。

吃完了还要挨着每家商店买东西，每一家都要买，不买就不走。

现 在，源明已经没有“饿”“饱”这种概念，所以经常会吃吐了，吃病了。

有一天，丈夫忽然说了一句让崔玮深感恐惧的话：

“我真想带着他去自杀。”

……

（本文编辑：彦平）

(本文原载于：黑龙江教育出版社微信公众号)